Stell dir vor: Die Ärzte eröffnen dir, dass dein Kind nicht mehr lange leben wird. Und dass es keine Heilung, keine Hoffnung gibt … Genau das ist Realität im Leben von Eva und ihrer Tochter Haylie. Die Fünfjährige ist am Tay-Sachs-Syndrom, einer seltenen Stoffwechselkrankheit, erkrankt und sollte den Prognosen zufolge schon längst nicht mehr am Leben sein.
Ich habe Eva zum Word Rap gebeten:
Zwischenruf in eigener Sache:
Liebe Leute!
Willkommen am Familienblog "Muttis Nähkästchen"
Für alle, die uns noch nicht kennen: Hier plaudern Birgit und Christine aus dem Nähkästchen und schreiben über das (Über-)Leben mit Kindern.
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Die Prognose beim Tay-Sachs-Syndrom ist denkbar schlecht: Haylie ist eines von nur fünf Kindern weltweit, die nach dem dritten Geburtstag immer noch am Leben sind.
Wie geht es der Mutter?
Wie geht es der Mutter, die noch während der Karenzzeit die Diagnose Tay-Sachs Syndrom erfuhr und damit zur pflegenden Angehörigen wurde. Ihr Leben wurde dadurch komplett auf den Kopf gestellt.
Ich habe ihr einige sehr persönliche Impulse für einen Word Rap gegeben – und sie hat geantwortet:
Mein persönlicher D-Day war der 25.Juli 2012 und der schlimmste Tag meines Lebens. An diesem Tag erfuhr ich dass meine damals 14 Monate alte Tochter am Tay-Sachs Syndrom leidet. Das ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit, die leider in wenigen Jahren (3-5) zum Tod führt. Diese Krankheit ist so selten, dass es in Österreich außer Haylie nur noch ein weiteres Kind gibt. Erste Anzeichen waren eine muskuläre Hypotonie und dass sich Haylie nicht so schnell entwickelte wie andere Kinder. Mit 8 Monaten blieb ihre Entwicklung dann allmählich stehen. Und dann fing sie an abzubauen. Es dauerte insgesamt 6 Monate bis wir die Diagnose bekamen. In dieser Zeit hatten wir bestimmt 100 Blutabnahmen und so ziemlich jede Untersuchung, die man sich vorstellen kann (Ultraschall der Fontanelle, EEG, EKG, MRT). Leider gibt es zurzeit noch keine Heilung für diese Krankheit.
Die Diagnose bedeutet für mich/uns, hilflos zu sein, untätig zusehen zu müssen, wie sich Haylies Zustand verschlechtert.
Wütend bin ich eigentlich nicht mehr. In seltenen Fällen, wenn Dinge passieren, die eigentlich nicht sein müssten, zum Beispiel wenn Haylies Sonde verstopft oder kaputt geht.
Traurig macht mich, wenn Haylie wegen ihrer Krankheit nicht wahrgenommen wird.
Angst habe ich vor der Zukunft ohne mein Kind.
Sprachlos macht mich, wenn es einem die Krankenkasse oder das Gesundheitssystem extra schwer macht.
Kraft schöpfe ich durch meinen Verein, die anderen Betroffenen aus der ganzen Welt sowie die vielen Menschen, die unsere Geschichte über Facebook und meinen Blog verfolgen und uns mit ihren Kommentaren und guten Wünschen begleiten.
Dankbar bin ich für das enorme Durchhaltevermögen meiner Tochter, die vielen Menschen, die uns begleiten, ihr Herz für uns öffnen und die vielen Personen, die für Haylie gespendet haben, und ihr so ein möglichst angenehmes Leben ermöglichen.
Mein größtes Glück ist, dass meine Tochter immer noch am Leben ist, und dass sie so stark weiterkämpft.
Mutter-sein bedeutet für mich unendliche Liebe zu kennen, Verantwortung zu tragen, einem Menschen das Leben zu schenken, das Kind immer an die erste Stelle zu stellen.
Die wichtigste „Lektion“ in meinem Leben ist/war, dass man selbst in den hoffnungslosesten Situationen nie die Hoffnung aufgeben darf. Und wie wichtig es ist, wohltätig zu sein, anderen zu helfen.
Liebe ist für mich die größte Kraft, die mich antreibt, und unersetzbar.
Ich wünsche mir, dass zumindest Kinder solche schweren Krankheiten nicht mehr ertragen müssen, dass jedes Kind die Chance auf ein glückliches, gesundes Leben hat.
Danke für deine offenen Worte!
Eva schreibt in ihrem Blog D-Day mal anders über ihre Erfahrungen und Erlebnisse, über die guten und die weniger guten Tage.
Meine Meinung: Ich persönlich glaube, dass jeder Mensch die „Lebensaufgaben“ bekommt, die er/sie auch tatsächlich tragen kann. Eva ist eine bewundernswerte, enorm starke Frau.
Aber auch starke Frauen brauchen Unterstützung.
Eva hat für ihre Tochter eine „Bucket-List“ zusammengestellt – alles Dinge, die sie gemeinsam mit Haylie noch erleben möchte: Haylies Bucketlist. Schaut doch mal rein! Habt ihr spezielle Kontakte, um ihnen bei einigen Punkte zu helfen? Wie wär’s zum Beispiel damit:
#5 den Wiener Prater besuchen
#17 ein Musical sehen
#24 Einen Sonnenuntergang am Strand sehen
#47 Einen echten Star/Promi treffen
#49 ein eigenes Parfüm kreieren
#53 Einen Bauernhof besuchen
#63 ein Planetarium besuchen
#64 einen Botanischen Garten besuchen
#74 ein Kinderbuch das meine Geschichte erzählt
#80 eine Maniküre bekommen
Eva und Haylie freuen sich über Unterstützung!
… bei #50 werden wir nicht helfen können ;-)
Lasst uns Eva und Haylie ein Stück begleiten und ihnen Kraft senden!
Weitere Infos zur Krankheit: www.tay-sachs.net
Fotos: Afra Hämmerle-Loidl (www.f-stop.at)
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Dienna
10 Dez 2015Das ist sehr traurig. ? Ich hoffe, dass alle Wünsche in Erfüllung gehen!
Anja
11 Dez 2015So eine bewundernswerte starke Frau! Ich bin total gerührt. Habe mit Eva schon gesprochen und ich arbeite mit am #53, wobei das mit dem Kinderbuch fände ich auch schön….
Schön, dass du das mit deinen Lesern geteilt hast. Wäre toll, wenn ganz viele von dieser Krankheit erfahren und wie du so schön sagst: Eva und Haylie ein Stück begleiten und ihnen Kraft senden!
Hab einen schönen Abend!
Ove & Miriam
8 Mai 2018Ich habe, bevor ich heiratete, einen Gentest machen lassen auf vererbbare Krankheiten, und meine Partnerin auch. In meiner Familie war, zumindest bis zu meinen Urgroßeltern die ich noch erleben durfte,
nirgends eine vererbbare Krankheit offensichtlich geworden. Meine Partnerin kannte außer gerade mal ihren Eltern niemand von ihrer Verwandschaft. Mein Gentest zeigte gesunde Gene, ihrer nicht. Auf ihrer Seite gab es starke Hinweise dass von mütterlicher Seite über Generationen besondere vererbbare Krankheiten genetisch mitgeschleppt worden waren, wie sich auch bei Befragung der Mutter herausstellte. Darauf entschieden wir uns beide zur freiwilligen Sterilisation weil wir es nicht verantworten wollten unheilbare Krankheiten weiterzugeben. Wir haben uns und auch einem eventuellen werdenden Leben damit mit hoher Wahrscheinlichkeit viel Leid erspart. Es muss wohl jeder seinen eigenen Weg finden. Wir haben es bis heute nicht bereut und empfehlen jedem eine genetische Analyse vor geplanter Fortpflanzung.
Muttis Nähkästchen
8 Mai 2018Wow … das ist eine sehr rationale Herangehensweise an das Thema Familie. Ich weiß nicht, ob ich das so geschafft hätte.
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