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Neurofibromatose: Die Mutter eines NF-Kindes erzählt

Neurofibromatose (NF) – eine verheerende, seltene genetische Erkrankung mit vielen Gesichtern. Unheilbar und mit ungewissem Verlauf. Milchkaffee-farbene Flecken auf der Haut, Anpassungs- und Lernschwierigkeiten sowie Tumore sind wichtige Anzeichen. Eine Mutter erzählt anlässlich des NF Awareness Days am 17. Mai von der quälenden Odyssee mit vielen Fragezeichen, Verhaltensauffälligkeiten, Vorwürfen und Rückschlägen hin zur richtigen Diagnose. (mehr …)

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Tay-Sachs-Syndrom: Mein Kind wird sterben …

Stell dir vor: Die Ärzte eröffnen dir, dass dein Kind nicht mehr lange leben wird. Und dass es keine Heilung, keine Hoffnung gibt … Genau das ist Realität im Leben von Eva und ihrer Tochter Haylie. Die Fünfjährige ist am Tay-Sachs-Syndrom, einer seltenen Stoffwechselkrankheit, erkrankt und sollte den Prognosen zufolge schon längst nicht mehr am Leben sein.
Ich habe Eva zum Word Rap gebeten: (mehr …)

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Queen Mama Klar bin ich peinlich Gesichtsmaske Nicht von schlechten Eltern

Das Recht auf Betreuung bei Behinderung #‎wirsindallefreigeboren

Die UN Kinderrechtskonvention mit ihren 54 Artikeln ist anerkanntes Recht – in Deutschland, in Österreich, in der Schweiz und vielen, vielen anderen Ländern. Aber wer kennt sie? Und Papier ist bekanntlich geduldig …
Mit der Blogparade #wirsindallefreigeboren wollen Elternbloggerinnen und -blogger der Bekanntheit der UN-Kinderrechtskonvention etwas auf die Beine helfen. Mein Beitrag: Artikel 23 (bzw. Punkt 10 der vereinfachten UNICEF-Grundrechte-Liste):

Das Recht auf Betreuung bei Behinderung

Alles Eitel-Wonne? Nicht ganz, meine ich: (mehr …)

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Offener Brief an die Menschen

Liebe Eltern anderer Kinder,
liebe (kinderlose) PassantInnen
und alle, denen wir sonst noch so zufällig über den Weg laufen,

manchmal sehe ich es schon an euren Gesichtern, die sich angewidert verziehen und wortlos “Verzogenes Kind!” oder “Was sind das bloß für unfähige Eltern!?!” zum Ausdruck bringen …
Dieser – wenn auch stumme – Vorwurf trifft.

Bitte urteilt nicht vorschnell.
Ja, unser Kind ist anders.
Es sieht komplett normal aus, verhält sich aber gegebenenfalls nicht “normal”. Unser Kind ist Autist, er hat das Asperger-Syndrom. (mehr …)

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