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Mein Kind hat ständig Fieber: Autoinflammatorische Erkrankungen

Mein Kind hat ständig Fieber: Autoinflammatorische Erkrankungen

Unser Sohn hatte fast fünf Jahre lang pünktlich alle drei Wochen hohes Fieber und war in einem schlechten Allgemeinzustand! Nach einer jahrelangen Odyssee mit regelmäßigen Fieberschüben konnten wir ihm endlich helfen. Aber der Weg dahin war steinig.
Der September ist weltweite Monat der autoinflammatorischen Erkrankungen – Anlass genug für einen Erfahrungsbericht und unsere Tipps für andere Betroffene und deren Angehörige. Denn hinter einem vermeintlich schwachen Immunsystem, manchmal sogar als „simuliertes“ Unwohlsein abgestempelt, könnte eine ernst zu nehmende seltene Erkrankung stecken:


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Regelmäßiges Fieber

Pünktlich nach 21 Tagen kam das verhasste Fieber. Wir konnten es schon Tage davor förmlich „riechen“! Das Verhalten unseres Sohnes veränderte sich – er war gereizt und angespannt und wir wussten genau: Das Fieber kommt! Jahrelang verbrachten wir kein Monat und keinen Urlaub ohne Fieber. Partys, Ausflüge, Veranstaltungen – auf so Vieles mussten wir verzichten, weil das Fieber immer wieder einen Strich durch die Rechnung machte. Nach zwei bis drei Tagen war der Spuk wieder vorbei, um dann im nächsten Monat wieder von vorne zu beginnen.

Viele Versuche das Fieber zu bekämpfen, viele falsche Ratschläge

Es dauerte einige Zeit bis uns ausfiel, dass das nicht mehr ganz normal sein konnte. Der Kinderarzt beruhigte uns immer wieder, dass das Kind eben sehr anfällig sei. Vermutlich würde es sich immer um einen Infekt handeln. Auf sein Anraten versuchten wir zuerst einige Vitamindrinks, hochkonzentrierten Kirschsaft und führten eine energetische Therapie auf Magnetfeldmatten durch. Alles sehr teuer, aber absolut wirkungslos. Er bekam auch einige Male ein Antibiotikum verschrieben, welches aber keinen Erfolg brachte. Wir suchten einen Homöopathen auf und versuchten es mit Globuli. Auch das brachte keinerlei Verbesserungen. Ebenso brachte eine craniosacrale Behandlung keine Veränderung.

Durch Eigenrecherche ein Krankheitsbild entdeckt

Irgendwann entdeckte ich selbst bei meinen Recherchen die autoinflammatorische Erkrankung PFAPA. PFAPA steht für: periodisches Fieber, aphthöse Stomatitis, Pharyngitis, zervikale Adenitis. Das Krankheitsbild passte genau zu dem unseres Sohnes: Hohes Fieber, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, gerötete Augen, Gelenkschmerzen und Übelkeit. Nur ein Detail passte nicht genau: Die Aphten (Bläschen im Mund). Diese Bläschen hatte mein Sohn nur sehr selten. Daher meinte der Kinderarzt, es könne auf keinen Fall das PFAPA-Syndrom sein – sein Immunsystem wäre einfach zu schwach.

Der rettende Kinderarzt-Wechsel brachte die Wende im Kampf gegen das Fieber

Natürlich forschte ich weiter und fand einige Tipps zur „Behandlung“ dieses Fieber-Syndroms. Wir versuchten eine Ernährungsform ohne Milch (nicht nur ohne Laktose) und Vitamin D-Tropfen. Wir verzweifelten langsam und wechselten den Kinderarzt.

Diese Entscheidung war wohl die Beste in all diesen Jahren.

Der neue Kinderarzt tippte sofort auf das PFAPA-Syndrom und verwies uns an die Rheumatologie bzw. Immunologie im Krankenhaus. Nachdem wir dort der äußerst kompetenten Ärztin unser Leid geklagt hatten, führte man relativ schnell einen Gentest bei meinem Sohn, meinem Mann und mir durch. Man wollte andere Krankheiten ausschließen, denn PFAPA kann nur durch ein Ausschlussverfahren diagnostiziert werden.

Ein Gendefekt wurde festgestellt

Nach einigen Wochen hatten wir nun Gewissheit: Mein Sohn und ich leiden an demselben Gendefekt. Auch ich hatte als Kind mit Fieber zu kämpfen – allerdings in völlig anderen Ausmaßen. Ich selbst hatte viel seltener Fieber – dafür aber so hoch, dass ich einige Fieberkrämpfe durchstehen musste. Immerhin wussten wir nun Bescheid und konnten mit einer zielgerichteten Behandlung beginnen. Wir versuchten zuerst das Medikament Colchizin. Mein Sohn nahm täglich eine halbe Tablette. Das Fieber kam nun teilweise etwas verzögert, verschwand aber nicht. Nach ca. einem halben Jahr brachen wir diese Therapie daher wieder ab. Die Ärztin wollte es nun mit Cortison versuchen. Leider ging dieser Schuss nach hinten los. Das Cortison verschob den Fieberschub immer nur um einen Tag, das Fieber kam dann erst recht mit voller Wucht und unser Sohn litt mehr denn je. Diesen Versuch brachen wir daher sofort wieder ab.

Es gab noch eine weitere Möglichkeit. Unser Sohn sollte von nun an alle drei Wochen eine Spritze im Krankenhaus bekommen. Das Problem: Dieses Medikament ist extrem teuer und wird nur selten von der Krankenkasse übernommen. Wir zitterten der Bewilligung entgegen. (Ich spreche hier von Kosten, die kein normaler Mensch selbst übernehmen könnte.)

Tatsächlich wurde das Medikament genehmigt und wir starteten mit den Spritzen. Sein Zustand verbesserte sich enorm. Das Fieber war zwar nicht ganz weg, aber er bekam es wesentlich seltener und bei Weitem nicht mehr so hoch. Dennoch ließ uns die Angst vor dem nächsten Fieberschub nie ganz los. Die Fehlstunden in der Schule waren enorm!

Wir wünschten uns nichts mehr als ein gesundes Kind zu haben.

 

Letzte Hoffnung um das Fieber loszuwerden: Tonsillektomie

Im April 2018 entschieden wir uns zu einer Mandelentfernung (Tonsillektomie), weil wir sehr oft davon gelesen hatten, dass diese Mandel-OP eventuell das Fieber beenden könnte. Wir bekamen sehr schnell einen Termin und ließen Mandeln und Polypen komplett entfernen. Die Zeit nach der OP war zwar wirklich nicht schön, aber es hat tatsächlich geholfen. Mein Sohn hatte in den letzten 15 Monaten nicht ein einziges Mal Fieber. Wir hoffen, dass dieser Spuk für immer vorbei ist.

Trotzdem erkennen wir an seinem Verhalten nach wie vor, wann eigentlich ein Fieberschub anstehen würde – nur bleibt eben jetzt das alles lahm legende Fieber aus. Außerdem bleibt die Angst vor einem Rückschlag und einem Ausbruch dieser Krankheit bei einem Geschwisterkind natürlich für immer bestehen.

Eine Organisation hilft weiter

September ist der weltweite Monat der autoinflammatorischen Erkrankungen. Die Präsidentin und Gründerin der FMF & AID Gobal Association Malena Vetterli möchte in diesem Monat ganz besonders auf diese seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Sie hat mit ihrem Sohn ebenfalls diesen langen Leidensweg durchgemacht und daher diese Organisation mit Sitz in Zürich gegründet. Betroffene können sich bei dem Verein melden und werden informiert, beraten und unterstützt, denn autoinflammatorische Erkrankungen sind selten und kaum bekannt. Es dauert im Durchschnitt 5-10 Jahre bis zur Diagnose und es sind nur wenige Medikamente vorhanden.


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PFAPA, FMF, CAPS TRAPS, HIDS, CRMO, BLAU, Yao, Schnitzler, Sweet oder Morbus Behcet sind nur einige der autoinflammatorischen Erkrankungen. Wie der Name selbst sagt, verursachen sie Entzündungen im Körper. Je nach Krankheit, können Menschen in jedem Alter betroffen sein: Babys bis Erwachsene. Aufgrund erhöhter Entzündungsmarker im Blut, werden diese Krankheiten in der Regel mit Infektionen verwechselt, obwohl tatsächlich keine vorhanden sind.

Diese Kategorie von Krankheiten ist relativ neu und die meisten Ärzte müssen selbst im Internet recherchieren um herauszufinden, was diese Krankheiten bedeuten. Die Mehrheit der Patientinnen und Patienten hat einen langen Leidensweg hinter sich. Es ist wichtig, nicht nur medizinische Fachkräfte/Ärzte für diese Erkrankungen zu sensibilisieren, sondern auch die breite Öffentlichkeit. Eine späte Diagnose könnte zu Organversagen und schlussendlich zum Tod führen!

Jährliche Kampagne

Dieses Jahr steht die Kampagne für die Sensibilisierung der autoinflammatorischen Krankheiten und für einen leichteren Zugang zu genetischen Tests. In den USA wird die Analyse des ganzen Genoms für nur wenige hundert Euro gemacht (einschließlich naher Familienangehöriger zum Null-Tarif) und die Ergebnisse sind oft innert 2-3 Wochen vorhanden. In der Schweiz, Österreich und in Deutschland würde diese Analyse einige Tausend kosten. Kein Wunder, dass viele Krankenkassen sich bis zu einem Jahr Zeit lassen, um so einen Test zu genehmigen. Oder sie wollen sich gar nicht an den Kosten beteiligen. Da 90 Prozent aller seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind, wäre es sinnvoll, den Zugang zu diesen Tests zu vereinfachen um schneller zu einer Diagnose zu kommen und um die richtige Behandlung zu erhalten.

Wenn Betroffene normal untersucht werden, wird oft nichts gefunden. Als Folge werden sie nicht selten als Simulanten dargestellt. Oft sind Erkrankte und ihre Angehörige auf sich alleine gestellt und müssen um das Überleben kämpfen, da sie oft nicht einmal Sozialhilfe oder finanzielle Unterstützung erhalten.

  • Für weitere Informationen siehe www.fmfandaid.org
  • Es gibt auch eine tolle Facebook-Gruppe, in der man sich mit betroffenen Eltern austauschen kann: Pfapa Syndrom Schweiz Deutschland Österreich. Auch diese Gruppe wird von Malena Vetterli betreut, und es hilft enorm, um sich nicht so alleine und machtlos zu fühlen.

Fazit: Unsere Tipps

Lasst Euch also nicht abspeisen, wenn Euer Kind regelmäßig Symptome zeigt – wendet Euch so schnell wie möglich an einen Spezialisten bzw. eine Spezialistin.
Will Euch der Kinderarzt nicht helfen? Wechselt zu einem anderen Arzt! Hätten wir das nicht gemacht, wären wir vielleicht immer noch im Fieberkreislauf und könnten nicht so „normal“ leben, wie wir es heute tun!

Für weitere Tipps von anderen Betroffenen wären wir sehr dankbar!

Bitte hinterlasst einen Kommentar. Denn manchmal müssen wir Eltern eben selbständig aktiv werden, um unseren Kindern zu helfen. Und hier hilft jeder Erfahrungsschatz von Betroffenen!

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Christine

Christine, chaotische Mama von 4 Kids berichtet hier als Co-Bloggerin vom Leben zwischen Babybrei und Vorpubertät! Der Social-Media Name "Die lauten Nachbarn" ist hier täglich Programm. Folgt uns gerne auch auf Instagram und Facebook!

Dieser Beitrag hat 5 Kommentare

  1. Hallo!
    Unser Sohn, jetzt fast 6 Jahre, hat seit 4 Jahren Fieberschübe unbekannten Ursprungs.
    Zudem hat er Fieberkrämpfe, was eine äußerst schlechte Kombination darstellt.
    Es begann kurz nach einem Thailandurlaub, das kann jedoch auch nur ein Zufall gewesen sein.
    Wir waren schon bei sehr vielen Ärzten aber bisher haben wir keine Diagnose.
    Hoffentlich geht es bei uns auch positiv voran.

    Schöne Grüße
    S. S.

    1. Hallo Sabrina! Bei meinem Sohn fing es auch in dem Alter an. Lasst die Geschichte unbedingt durch einen Gentest bei Euch und Eurem Sohn abklären. So kamen wir auf den Gendefekt auf dem NLRP-12 Gen, den auch ich habe. Ich wünsche Euch alles, alles Gute und viel Kraft!

  2. Unser Sohn ist 2 Jahre alt und seit etwa 6 Monaten hat er regelmäßig alle 3-6 Wochen sehr hohes Fieber. Wir bekommen es kaum mit Fiebermitteln runter. Nach 2-3 Tagen ist dann alles vorbei. Die Ärztin findet nichts, außer einen roten Hals und ist ratlos. Wir stehen ganz schlimme Ängste durch, wenn es los geht, weil das Fieber so hoch geht. Wir schlafen kaum und messen ständig Fieber. Wir fühlen uns so allein. Will jetzt auch in der Immunologie um Hilfe bitten, da ich diese Krankheit vermute. Es tut so weh, ihn leider zu sehen. Das belastet das Familienleben sehr. In welchem KH warst du? Wie geht es deinem Kind heute? Danke!

    1. Hallo Alice!
      Ja das ist eine furchtbare Zeit. Das Ungewisse macht einen fertig. Schaut unbedingt, dass ihr eine Genetik bekommt. (Wir haben das im Salzburger Landeskrankenhaus bei Dr. Jones gemacht.) Da kann dann schon einiges ausgeschlossen werden! (Ergibt die Genetik keinen Gendefekt, nimmt man an, dass es Pfapa ist, weil man diese Krankheit nur durch Ausschlussverfahren „feststellen“ kann.) Es gibt dazu tolle Foren auf Facebook – tut gut wenn man sich mit betroffenen Eltern austauschen kann. Dort habe ich unzählige Abende verbracht. Umschwung brachte bei uns aber erst die Mandeloperation (Komplettentfernung) mit 7 Jahren. Seitdem ist unser Sohn fieberfrei. Davor hatten wir fast 5 Jahre Kampf und wirklich alles Mögliche und Unmögliche ausprobiert. Ich halte euch die Daumen, dass ihr bald einen tollen Arzt findet.
      LG,
      Christine

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