Unser Sohn hatte fast fünf Jahre lang pünktlich alle drei Wochen hohes Fieber und war in einem schlechten Allgemeinzustand! Nach einer jahrelangen Odyssee mit regelmäßigen Fieberschüben konnten wir ihm endlich helfen. Aber der Weg dahin war steinig.
Der September ist weltweite Monat der autoinflammatorischen Erkrankungen – Anlass genug für einen Erfahrungsbericht und unsere Tipps für andere Betroffene und deren Angehörige. Denn hinter einem vermeintlich schwachen Immunsystem, manchmal sogar als „simuliertes“ Unwohlsein abgestempelt, könnte eine ernst zu nehmende seltene Erkrankung stecken:
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Voraussichtliche Lesedauer: 9 Minuten
Inhaltsverzeichnis
- Regelmäßiges Fieber
- Viele Versuche das Fieber zu bekämpfen, viele falsche Ratschläge
- Durch Eigenrecherche ein Krankheitsbild entdeckt
- Der rettende Kinderarzt-Wechsel brachte die Wende im Kampf gegen das Fieber
- Ein Gendefekt wurde festgestellt
- Letzte Hoffnung um das Fieber loszuwerden: Tonsillektomie
- Eine Organisation hilft weiter
- Jährliche Kampagne
- Fazit: Unsere Tipps
Regelmäßiges Fieber
Pünktlich nach 21 Tagen kam das verhasste Fieber. Wir konnten es schon Tage davor förmlich „riechen“! Das Verhalten unseres Sohnes veränderte sich – er war gereizt und angespannt und wir wussten genau: Das Fieber kommt! Jahrelang verbrachten wir kein Monat und keinen Urlaub ohne Fieber. Partys, Ausflüge, Veranstaltungen – auf so Vieles mussten wir verzichten, weil das Fieber immer wieder einen Strich durch die Rechnung machte. Nach zwei bis drei Tagen war der Spuk wieder vorbei, um dann im nächsten Monat wieder von vorne zu beginnen.
Viele Versuche das Fieber zu bekämpfen, viele falsche Ratschläge
Es dauerte einige Zeit bis uns ausfiel, dass das nicht mehr ganz normal sein konnte. Der Kinderarzt beruhigte uns immer wieder, dass das Kind eben sehr anfällig sei. Vermutlich würde es sich immer um einen Infekt handeln. Auf sein Anraten versuchten wir zuerst einige Vitamindrinks, hochkonzentrierten Kirschsaft und führten eine energetische Therapie auf Magnetfeldmatten durch. Alles sehr teuer, aber absolut wirkungslos. Er bekam auch einige Male ein Antibiotikum verschrieben, welches aber keinen Erfolg brachte. Wir suchten einen Homöopathen auf und versuchten es mit Globuli. Auch das brachte keinerlei Verbesserungen. Ebenso brachte eine craniosacrale Behandlung keine Veränderung.
Durch Eigenrecherche ein Krankheitsbild entdeckt
Irgendwann entdeckte ich selbst bei meinen Recherchen die autoinflammatorische Erkrankung PFAPA. PFAPA steht für: periodisches Fieber, aphthöse Stomatitis, Pharyngitis, zervikale Adenitis. Das Krankheitsbild passte genau zu dem unseres Sohnes: Hohes Fieber, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, gerötete Augen, Gelenkschmerzen und Übelkeit. Nur ein Detail passte nicht genau: Die Aphten (Bläschen im Mund). Diese Bläschen hatte mein Sohn nur sehr selten. Daher meinte der Kinderarzt, es könne auf keinen Fall das PFAPA-Syndrom sein – sein Immunsystem wäre einfach zu schwach.
Der rettende Kinderarzt-Wechsel brachte die Wende im Kampf gegen das Fieber
Natürlich forschte ich weiter und fand einige Tipps zur „Behandlung“ dieses Fieber-Syndroms. Wir versuchten eine Ernährungsform ohne Milch (nicht nur ohne Laktose) und Vitamin D-Tropfen. Wir verzweifelten langsam und wechselten den Kinderarzt.
Diese Entscheidung war wohl die Beste in all diesen Jahren.
Der neue Kinderarzt tippte sofort auf das PFAPA-Syndrom und verwies uns an die Rheumatologie bzw. Immunologie im Krankenhaus. Nachdem wir dort der äußerst kompetenten Ärztin unser Leid geklagt hatten, führte man relativ schnell einen Gentest bei meinem Sohn, meinem Mann und mir durch. Man wollte andere Krankheiten ausschließen, denn PFAPA kann nur durch ein Ausschlussverfahren diagnostiziert werden.
Ein Gendefekt wurde festgestellt
Nach einigen Wochen hatten wir nun Gewissheit: Mein Sohn und ich leiden an demselben Gendefekt. Auch ich hatte als Kind mit Fieber zu kämpfen – allerdings in völlig anderen Ausmaßen. Ich selbst hatte viel seltener Fieber – dafür aber so hoch, dass ich einige Fieberkrämpfe durchstehen musste. Immerhin wussten wir nun Bescheid und konnten mit einer zielgerichteten Behandlung beginnen. Wir versuchten zuerst das Medikament Colchizin. Mein Sohn nahm täglich eine halbe Tablette. Das Fieber kam nun teilweise etwas verzögert, verschwand aber nicht. Nach ca. einem halben Jahr brachen wir diese Therapie daher wieder ab. Die Ärztin wollte es nun mit Cortison versuchen. Leider ging dieser Schuss nach hinten los. Das Cortison verschob den Fieberschub immer nur um einen Tag, das Fieber kam dann erst recht mit voller Wucht und unser Sohn litt mehr denn je. Diesen Versuch brachen wir daher sofort wieder ab.
Es gab noch eine weitere Möglichkeit. Unser Sohn sollte von nun an alle drei Wochen eine Spritze im Krankenhaus bekommen. Das Problem: Dieses Medikament ist extrem teuer und wird nur selten von der Krankenkasse übernommen. Wir zitterten der Bewilligung entgegen. (Ich spreche hier von Kosten, die kein normaler Mensch selbst übernehmen könnte.)
Tatsächlich wurde das Medikament genehmigt und wir starteten mit den Spritzen. Sein Zustand verbesserte sich enorm. Das Fieber war zwar nicht ganz weg, aber er bekam es wesentlich seltener und bei Weitem nicht mehr so hoch. Dennoch ließ uns die Angst vor dem nächsten Fieberschub nie ganz los. Die Fehlstunden in der Schule waren enorm!
Wir wünschten uns nichts mehr als ein gesundes Kind zu haben.
Letzte Hoffnung um das Fieber loszuwerden: Tonsillektomie
Im April 2018 entschieden wir uns zu einer Mandelentfernung (Tonsillektomie), weil wir sehr oft davon gelesen hatten, dass diese Mandel-OP eventuell das Fieber beenden könnte. Wir bekamen sehr schnell einen Termin und ließen Mandeln und Polypen komplett entfernen. Die Zeit nach der OP war zwar wirklich nicht schön, aber es hat tatsächlich geholfen. Mein Sohn hatte in den letzten 15 Monaten nicht ein einziges Mal Fieber. Wir hoffen, dass dieser Spuk für immer vorbei ist.
Trotzdem erkennen wir an seinem Verhalten nach wie vor, wann eigentlich ein Fieberschub anstehen würde – nur bleibt eben jetzt das alles lahm legende Fieber aus. Außerdem bleibt die Angst vor einem Rückschlag und einem Ausbruch dieser Krankheit bei einem Geschwisterkind natürlich für immer bestehen.
Eine Organisation hilft weiter
September ist der weltweite Monat der autoinflammatorischen Erkrankungen. Die Präsidentin und Gründerin der FMF & AID Gobal Association Malena Vetterli möchte in diesem Monat ganz besonders auf diese seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Sie hat mit ihrem Sohn ebenfalls diesen langen Leidensweg durchgemacht und daher diese Organisation mit Sitz in Zürich gegründet. Betroffene können sich bei dem Verein melden und werden informiert, beraten und unterstützt, denn autoinflammatorische Erkrankungen sind selten und kaum bekannt. Es dauert im Durchschnitt 5-10 Jahre bis zur Diagnose und es sind nur wenige Medikamente vorhanden.
PFAPA, FMF, CAPS TRAPS, HIDS, CRMO, BLAU, Yao, Schnitzler, Sweet oder Morbus Behcet sind nur einige der autoinflammatorischen Erkrankungen. Wie der Name selbst sagt, verursachen sie Entzündungen im Körper. Je nach Krankheit, können Menschen in jedem Alter betroffen sein: Babys bis Erwachsene. Aufgrund erhöhter Entzündungsmarker im Blut, werden diese Krankheiten in der Regel mit Infektionen verwechselt, obwohl tatsächlich keine vorhanden sind.
Diese Kategorie von Krankheiten ist relativ neu und die meisten Ärzte müssen selbst im Internet recherchieren um herauszufinden, was diese Krankheiten bedeuten. Die Mehrheit der Patientinnen und Patienten hat einen langen Leidensweg hinter sich. Es ist wichtig, nicht nur medizinische Fachkräfte/Ärzte für diese Erkrankungen zu sensibilisieren, sondern auch die breite Öffentlichkeit. Eine späte Diagnose könnte zu Organversagen und schlussendlich zum Tod führen!
Jährliche Kampagne
Dieses Jahr steht die Kampagne für die Sensibilisierung der autoinflammatorischen Krankheiten und für einen leichteren Zugang zu genetischen Tests. In den USA wird die Analyse des ganzen Genoms für nur wenige hundert Euro gemacht (einschließlich naher Familienangehöriger zum Null-Tarif) und die Ergebnisse sind oft innert 2-3 Wochen vorhanden. In der Schweiz, Österreich und in Deutschland würde diese Analyse einige Tausend kosten. Kein Wunder, dass viele Krankenkassen sich bis zu einem Jahr Zeit lassen, um so einen Test zu genehmigen. Oder sie wollen sich gar nicht an den Kosten beteiligen. Da 90 Prozent aller seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind, wäre es sinnvoll, den Zugang zu diesen Tests zu vereinfachen um schneller zu einer Diagnose zu kommen und um die richtige Behandlung zu erhalten.
Wenn Betroffene normal untersucht werden, wird oft nichts gefunden. Als Folge werden sie nicht selten als Simulanten dargestellt. Oft sind Erkrankte und ihre Angehörige auf sich alleine gestellt und müssen um das Überleben kämpfen, da sie oft nicht einmal Sozialhilfe oder finanzielle Unterstützung erhalten.
- Für weitere Informationen siehe www.fmfandaid.org
- Es gibt auch eine tolle Facebook-Gruppe, in der man sich mit betroffenen Eltern austauschen kann: Pfapa Syndrom Schweiz Deutschland Österreich. Auch diese Gruppe wird von Malena Vetterli betreut, und es hilft enorm, um sich nicht so alleine und machtlos zu fühlen.
Fazit: Unsere Tipps
Lasst Euch also nicht abspeisen, wenn Euer Kind regelmäßig Symptome zeigt – wendet Euch so schnell wie möglich an einen Spezialisten bzw. eine Spezialistin.
Will Euch der Kinderarzt nicht helfen? Wechselt zu einem anderen Arzt! Hätten wir das nicht gemacht, wären wir vielleicht immer noch im Fieberkreislauf und könnten nicht so „normal“ leben, wie wir es heute tun!
Für weitere Tipps von anderen Betroffenen wären wir sehr dankbar!
Bitte hinterlasst einen Kommentar. Denn manchmal müssen wir Eltern eben selbständig aktiv werden, um unseren Kindern zu helfen. Und hier hilft jeder Erfahrungsschatz von Betroffenen!
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Sabrina Stammberger
22 Sep 2021Hallo!
Unser Sohn, jetzt fast 6 Jahre, hat seit 4 Jahren Fieberschübe unbekannten Ursprungs.
Zudem hat er Fieberkrämpfe, was eine äußerst schlechte Kombination darstellt.
Es begann kurz nach einem Thailandurlaub, das kann jedoch auch nur ein Zufall gewesen sein.
Wir waren schon bei sehr vielen Ärzten aber bisher haben wir keine Diagnose.
Hoffentlich geht es bei uns auch positiv voran.
Schöne Grüße
S. S.
dielautennachbarn
30 Sep 2021Hallo Sabrina! Bei meinem Sohn fing es auch in dem Alter an. Lasst die Geschichte unbedingt durch einen Gentest bei Euch und Eurem Sohn abklären. So kamen wir auf den Gendefekt auf dem NLRP-12 Gen, den auch ich habe. Ich wünsche Euch alles, alles Gute und viel Kraft!
Alice
22 Nov 2021Unser Sohn ist 2 Jahre alt und seit etwa 6 Monaten hat er regelmäßig alle 3-6 Wochen sehr hohes Fieber. Wir bekommen es kaum mit Fiebermitteln runter. Nach 2-3 Tagen ist dann alles vorbei. Die Ärztin findet nichts, außer einen roten Hals und ist ratlos. Wir stehen ganz schlimme Ängste durch, wenn es los geht, weil das Fieber so hoch geht. Wir schlafen kaum und messen ständig Fieber. Wir fühlen uns so allein. Will jetzt auch in der Immunologie um Hilfe bitten, da ich diese Krankheit vermute. Es tut so weh, ihn leider zu sehen. Das belastet das Familienleben sehr. In welchem KH warst du? Wie geht es deinem Kind heute? Danke!
Christine
23 Nov 2021Hallo Alice!
Ja das ist eine furchtbare Zeit. Das Ungewisse macht einen fertig. Schaut unbedingt, dass ihr eine Genetik bekommt. (Wir haben das im Salzburger Landeskrankenhaus bei Dr. Jones gemacht.) Da kann dann schon einiges ausgeschlossen werden! (Ergibt die Genetik keinen Gendefekt, nimmt man an, dass es Pfapa ist, weil man diese Krankheit nur durch Ausschlussverfahren „feststellen“ kann.) Es gibt dazu tolle Foren auf Facebook – tut gut wenn man sich mit betroffenen Eltern austauschen kann. Dort habe ich unzählige Abende verbracht. Umschwung brachte bei uns aber erst die Mandeloperation (Komplettentfernung) mit 7 Jahren. Seitdem ist unser Sohn fieberfrei. Davor hatten wir fast 5 Jahre Kampf und wirklich alles Mögliche und Unmögliche ausprobiert. Ich halte euch die Daumen, dass ihr bald einen tollen Arzt findet.
LG,
Christine
Alice
2 Jan 2022Liebe Christine,
vielen lieben Dank. Ich habe Mitte Januar einen Termin in der Berliner Charité in der Kinderklinik. Ich hoffe, dass man uns da helfen kann. Der letzte Schub war vor über drei Wochen und wir warten förmlich darauf. Wir merken, dass er im Urlaub, wenn er nicht in der Kita ist, weniger Schübe hat. Der größte Abstand waren sechs Wochen und wir hatten schon Hoffnung, dass es vorbei ist. Mein Mann und ich haben beide keine Probleme mit Fieber als Kind gehabt. Ich werden auf jeden Fall eine genetische Überprüfung machen.
Ich freue mich zu hören, dass Eurer Sohn fieberfrei ist. Das macht Hoffnung!
Ich drück Euch auch die Daumen, dass es dauerhaft so bleibt.
Liebe Grüße, Alice
Jasmin
28 Nov 2021Hallo ich hab eine Tochter von 2 Jahren … sie hat regelmäßig Fieber was immer auf die kita Viren geschoben wird … ich bin es echt superglued .. jede 2 bis Max 3 Wochen hat sie Fieber 1-3 Tage dann ist der spuck wieder vorbei von der Kinderärztin höre ich nur Infekt .
Morgen ist es soweit ich hab es so satt ich werde auf den Tisch hauen bei der Ärztin sonst wechseln ich sofort den Artzt ! Sie soll alle Untersuchungen einleiten wie organische Säuren und Blut Test ich kann nicht mehr bin mit meinem Latein am Ende .
Christine
20 Dez 2021Hallo Jasmin! Da kann ich Dir gut nachfühlen – uns hat auch Ewigkeiten niemand geglaubt. Erst der Kinderarztwechsel hat Schwung in die Sache gebracht. Wir wurden sofort ins Krankenhaus überwiesen und wurden ab dem Zeitpunkt dort betreut. Zuallererst wurde gleich eine genetische Untersuchung bei meinem Sohn, meinem Mann und mir durchgeführt. Somit kann man gleich viele Krankheiten ausschließen. Dran bleiben und nicht locker lassen! Ich wünsche euch alles, alles Gute!
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Cynthia
9 Feb 2022Hallo, bei meiner Tochter wurde vor 2 Jahren PFAPA diagnostiziert.
Sie ist am 21.06.2017 geboren, leider ist Lina am 28.04.2021 gestorben. Sie hatte wieder einen Fieberschub, 41,7°
Auf der Intensivstation kranpfanfälle,nach einem Tag im Krankenhaus ist sie ins Koma gefallen, künstliche Beatmung, nach 4 Tagen Krankenhaus mussten wir sie gehen lassen.
Die Ärzte wussten nicht was los war, ctg dunkeln fleck im Hirn, nächster Tag MRT totale Veränderung des Hirns.
6 Wochen nach ihrem Tod wurde der Herpesvirus 6 gefunden im Herzmuskel und im Hinrnwasser.
Die Kinderklinik wollte weitere Blutuntersuchung machen, um rauszufinden was Lina wirklich hatte und anderen Kindern zu helfen.
Die Krankenkasse will keine Behandlungen mehr bezahlen
Könnt ihr uns weiterhelfen?
Ganz liebe Grüße
Cynthia Imbrogiano
Christine
11 Feb 2022Liebe Cynthia!
Mein aufrichtiges Beileid.
Leider habe ich da auch keine Kontakte.
Auf Facebook gibt es Selbsthilfegruppen für PFAPA-Eltern – vielleicht kann Ihnen dort jemand weiterhelfen.
Alles Gute, Christine
Claudia Kneidl
15 Mrz 2022Unsere Tochter (jetzt 5) hat Fieberschübe seit sie 1 Jahr war. Nach 6 Monaten wurden wir ins Krankenhaus geschickt. Sie fnden nichts. Damals hab ich selbst reagiert und kam auf das PFAPA. Leider half uns die LMU München nicht weiter. Mein Mann hatte das als Kind wohl auch.
Wir sind auf Lactosefreie Ernährung umgestiegen und das Fieber blieb jetzt fast 3 Jahre aus. Seit drei Monaten hat sie wieder vereinzelt für 2-3 Tage Fieber und auch unter 40°. Wir hoffen dass wir bald einen Bessere Lösung finden. Auch mit dem Kinderarzt werde ich die Tage reden und nach diesem Test fragen. Vielen DANK für Ihren Bericht
Christine
28 Mrz 2022Toll, dass das bei euch Erleichterung brachte. Bei uns half es damals leider nichts. Aber man versucht ja wirklich ALLES!
Ja lasst unbedingt den Gentest bei euch und eurer Tochter machen!!!! Bei uns kam dann ja auch heraus, dass ich an dem selben Gendefekt leide. Nur hat sich das bei mir etwas anders geäußert.
Ich wünsche euch alles, alles Gute und dass der Spuk bald ein Ende hat!
LG,
Christine
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Matthias Holodnik
24 Mrz 2022Hallo,
unser Sohn, mittlerweile gute 2 Jahre alt, hat seit seinem ersten Lebensjahr alle 2-3 Wochen Fieberschüben unklarer Ursache (meist 41 Grad). Immer sehr stark geschwollene Halslymphknoten (meist einseitig) und oftmals auch einen getöteten Rachen. Er erhielt schon xfach Antibiotika, obwohl wir immer unsere Zweifel äußerten – diese halfen nie, mittlerweile boykottiert er diese vehement. Ich vermute seit geraumer Zeit das PFAFA Syndrom, auf welches ich in Recherchen gestoßen bin. Einen Kinderarzt Wechsel haben wir bereits hinter uns – wir sind aber sehr besorgt und ratlos. Können uns im Leben kaum noch was vornehmen, da immer wieder die Krankheit dazwischenfunkt. Ich werde nun noch mehr Initiative ergreifen und den Arzt explizit auf dieses Syndrom ansprechen. Eigentlich wollten wir einen Spezialisten aufsuchen, sind uns jedoch nicht im Klaren, an wen wir uns wenden sollen. Wir wohnen in Vorarlberg und wären liebend gerne bereit, österreichweit einen Arzt/Spital aufzusuchen, welche uns endlich mal Klarheit verschaffen kann. Vielleicht kann uns jemand weiterhelfen – das Ganze belastet unser eigenes Leben sehr. Matthias, ein besorgter Vater
Christine
28 Mrz 2022Hallo Matthias! Das kann ich alles sehr gut nachempfinden! :-( Uns hat auch lange niemand angehört. Wir wurden dann im LKH Salzburg von Dr. Jones betreut. Sie ist jetzt nicht DIE Spezialistin (ist auch zuständig für die Kinderonkologie und Kinderrheumatologie) – hat uns aber toll weitergeholfen.
Besteht auf einen Gentest bei Euch und bei eurem Sohn!! Nur so könnt ihr alle anderen Autoinflammatorischen Krankheiten ausschließen und bekommt vielleicht eine Diagnose. Erst nach der Feststellung des Gendefekts kam bei uns Schwung in die Sache und es wurde allerhand versucht. Den Anstoß für die rettende Mandel-OP musst aber wieder ich geben. Es gibt tolle Facebook-Gruppen – das hat mir immer gut getan. Der Austausch und die Tipps! Über so eine Gruppe findet ihr sicher auch einen Spezialisten in eurer Nähe.
Alles Gute euch und eurem Sohn!!
LG,
Christine
Laura
8 Jul 2022Endlich Eltern die das gleiche durchmachen.
Meine Tochter (6) hat seit fast 1 Jahr aller 2 Monate Fieber paar Tage, dann ist wieder alles vorbei. Antibiotika schon x fach gehabt, doch es geht immer wieder los. Fieber lässt sich aber gut senken. Heute waren wir beim HNO Arzt, der meinte die Mandeln müssen nicht raus, sind aber extrem dick. Solang sie nachts schlafen kann und keine Atemaussetzer hat, gar kein Problem.
Übertreibe ich oder muss ich an was schlimmeres denken? Momentan ist die ganze Kitagruppe krank mit Fieber und Erbrechen, ich denke mir dann immer sie hat sich wirklich was eingefangen.
Mariana
23 Jan 2023Hallo, unser Sohn ist 2 Jahre und 5 Monate alt , als er 14 Monate wurde fing es an mit dem Fieber… seitdem verging kein Monat ohne Fieber… über 40 Grad, über mehreren Tagen, wir können nicht mehr….es ist furchtbar ihm so leidend zu sehen, die Familie leidet so darunter, egal was wir vorhaben ist immer mit dem gedanken… hoffentlich ist er nicht wieder krank… Wir haben ja auch eine Tochter 8 j ,auch für sie ist die Situation nicht einfach. Bis her werden wir auch immer vertröstet, er ist halt anfällig…Er hat auch Allergien und Unverträglichkeiten… sind in der Allergieambulanz seit fast ein Jahr aber uns helfen könnte sie nicht…
Ich kann nicht mehr..die Nächte und Tage mit ein hoch fiebendes Kind…Ich gebe ihm Ibu und Paracetamol im Wechsel und hoffe dass es schnell besser wird. Dann noch die blöden Kommentare von Kollegen wenn man mal wieder nicht auf Arbeit gehen kann..
Vielen Dank für dein Beitrag! Es hat mir viele Infos gegeben und stärkt mich, dass ich weiter Kämpfen kann für die Gesundheit meines Kindes und das wohl unsere Familie und wir ein Weg finden und herausfinden was er hat. Ich hoffe unserer Ki-Arzt kann uns unterstützen.
Lg Mariana
Birgit
26 Jan 2023Liebe Mariana,
vielen lieben Dank für deine Rückmeldung! Viel Kraft und unser zutiefst empfundenes Mitgefühl! Hoffentlich findet ihr die Hilfe, die ihr braucht.
LG Birgit
Christine
26 Jan 2023Liebe Mariana! Es ist so eine harte Zeit! Sei unbedingt hartnäckig und sieh zu, dass ihr eine genetische Untersuchung bekommt! Dafür muss man oft ziemlich kämpfen, weil es eine teure Angelegenheit ist. Und such dir Betroffene zum Austausch in Facebook-Gruppen. Das hat mir immer sehr geholfen!
Ich wünsche euch alles, alles Gute!
LG,
Christine
Jessy
13 Mrz 2023Hallo,
Meine Tochter (bald 4)hat ebenfalls seit gut 3 Monaten alle 2 Wochen pünktlich Fieber.
Es ging alles mit einer Lungenentzündung und rs Viren an . Darauf folgte eine heftigze Mandelentzündung, 3 mal ab Behandlung und die nächsten Male kam sie ohne ab aus . Fieber war dann nur für 2 Tage da. Jetzt wieder hohes Fieber mit starkem Husten und Mandeln rot . Der hno meinte schon beim ersten Nachsehen Mandeln sollten komplett raus wenn es so weiter geht . Ist es denn wirklich so bei einer bakteriellen Geschichte , dass die Mandelentzündung immer so pünktlich wieder aufflammt , habe Angst dass etwas noch ernsteres dahinter steckt . Hat die Mandel op bei euren Kindern Abhilfe geschaffen ?Möchte mich gern ausstauschen , da ich verzweifle.
Lg jessy
Christine
13 Mrz 2023Hallo Jessy! Eine genetisch bedingte Erkrankung könnt ihr nur durch einen Test auf die entsprechenden Gendefekte ausschließen.
Die Mandeln sind aber wirklich sehr oft der Hintergrund! Bei meinem Sohn waren sie absolut unauffällig und scheinbar doch der Grund für die Fieberschübe, denn seit der Mandel-OP ist der Spuk endlich vorbei! Im Nachhinein ist man ja immer schlauer – ich hätte ihm viele Jahre mit Medikamenten ersparen können!
Ich wünsche Euch alles, alles Gute! Lasst euch gut beraten und holt auf jeden Fall immer eine Zweitmeinung ein. Bei uns brachte erst der Kinderarzt-Wechsel Schwung in die Sache!
Melanie
27 Mrz 2023Hallo, danke für deinen Bericht. Meine Tochter 3 1/2 Jahre ist auch ständig krank, nach Lungenentzündung im November gefühlt zwei Wochen am Stück gesund gewesen. Von Geburt an, immer wieder dieser starke Husten. Fiebert jetzt schon wieder 8 Tage, das Schlimme ihr Körper hat sich schon so daran gewöhnt, dass man ihr manchmal das Fieber im unteren Bereich gar nicht anmerkt. Arzt meinte bislang nur, dass sie verengte Bronchien hat und daher so anfällig ist. Aber da muss es doch was geben.
Werde heute zum Kinderarzt gehen und bestehe auch mal auf eine ordentliche Untersuchung. Haben nach der Lungenentzündung schon dreimal Antibiotika genommen, aber bringt gar nichts.
Man ist einfach so oft eingeschränkt und die Große 8 Jahre muss immer hinten anstehen. Die Arbeit freut sich natürlich auch jedesmal!
Vg
Melanie
Martina
30 Mrz 2023Hallo, wir haben genau so einen Leidensweg hinter uns, unser Sohn wird im Mai 8. Da wir mit der Schulmedizin alleine nicht weitergekommen sind und Mandel-OP keine Option für uns war, haben wir auch viel mit alternativen Methoden ausprobiert und waren schlussendlich mit der Funktionellen Biometrie erfolgreich. Zuerst waren die Schübe um einiges milder bis gar keine vereiternden und schmerzenden Mandeln mehr da waren, sondern nur noch Fieber um die max. 39 Grad (anstatt bei 40 rum) und später blieben die Schübe ganz aus. Er ist seit ca. einem Jahr schubfrei.
Wir sind unglaublich dankbar, dass uns diese Methode weiterhelfen konnte.
Mehr dazu:
https://emr.ch/methode/funktionelle-biometrie
Ganz viel Kraft an alle Beteiligten und liebe Grüsse, Martina
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